中新網(wǎng)福建新聞4月3日電 (彭莉芳)在1日晚于福州舉行的心啟航關(guān)愛(ài)自閉癥孩子主題曲發(fā)布活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，放下吉他的雨生摟著張秀麗問(wèn)道，“旺旺仔媽，我?guī)泦�？”“旺旺仔媽，我唱得好嗎？�?/p>
雨生是“星星的孩子”，他口中的“旺旺仔媽”就是福建省心啟航助殘幫扶中心的創(chuàng)始人張秀麗。
2016年，張秀麗帶著患有自閉癥的兒子來(lái)福州求學(xué)，認(rèn)識(shí)了許多有同樣遭遇的家長(zhǎng)。次年，她與6位志同道合的家長(zhǎng)商議“抱團(tuán)取暖”，一起捐款組建心啟航。如今，心啟航已經(jīng)發(fā)展成為全國(guó)有代表性的自閉癥兒童家長(zhǎng)組織。
每年的4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)展障礙，患者大腦處理信息的方式存在一定社會(huì)、語(yǔ)言交流障礙以及重復(fù)刻板行為。自閉癥兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力，像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃爍而被稱作是“星星的孩子”。
心啟航自創(chuàng)辦以來(lái)，每年都舉辦自閉癥主題活動(dòng)。張秀麗說(shuō)此舉希望導(dǎo)入更多的資源和愛(ài)心，關(guān)注這些身處困境中的“星星的孩子”和“星星”家庭，關(guān)注到孩子的進(jìn)步和家長(zhǎng)的不離不棄。
雨生今年18歲，如今在福州上職業(yè)高中學(xué)習(xí)烹飪，幾乎參演了當(dāng)晚所有的表演節(jié)目。張秀麗提到雨生時(shí)總是笑意吟吟，“他情感豐富，喜歡和我們互動(dòng)”。但被問(wèn)及職業(yè)高中畢業(yè)后的就業(yè)問(wèn)題時(shí)，張秀麗斂起神情，“他能力這么好，其實(shí)想走向就業(yè)崗位也是很難的”。
“跟他講話沒(méi)有回應(yīng)我，眼睛不看我�！标憢屪钤绨l(fā)現(xiàn)兒子貝貝有些不同是一歲半。4歲時(shí)，孩子被正式確診為自閉癥。8年悉心照料下，如今12歲的貝貝上小學(xué)六年級(jí)，具備基本的生活自理能力。
“孩子未來(lái)能夠參加輔助性就業(yè)，勝任簡(jiǎn)單流水線工作，不要?jiǎng)e人施舍，自己養(yǎng)活自己，即便去掃地做服務(wù)員都可以。”陸媽希望兒子貝貝未來(lái)可以自食其力，有尊嚴(yán)地生存。
張秀麗直言，目前福州職前培訓(xùn)比較少，大齡星青年面臨的就業(yè)問(wèn)題現(xiàn)實(shí)很殘酷，很棘手。
“如今要分多條腿走路。針對(duì)不同能力的自閉癥孩子，我們要提供不同的服務(wù)和支持�！睆埿沱愔毖裕m然一部分能力非常好的孩子通過(guò)支持可以走向融合就業(yè)崗位，但大齡自閉癥青年需要日間照料。
為此，2019年11月，心啟航的輔助性就業(yè)項(xiàng)目“啟航星工坊”破殼而出。該項(xiàng)目采取專職就業(yè)輔導(dǎo)員和外聘專業(yè)教師相結(jié)合的服務(wù)模式，開(kāi)設(shè)社會(huì)實(shí)踐課、手工勞作課、生活技能課等，目前在福州服務(wù)了24個(gè)大齡星青年，都是16周歲以上。
“啟航新工坊”的服務(wù)人數(shù)較之自閉癥群體遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，但“啟航星工坊”負(fù)責(zé)人譯思爸表示，目前服務(wù)的范圍只能這樣，場(chǎng)地有限，“人力物力包括運(yùn)營(yíng)的成本開(kāi)支非常大”。
譯思爸還透露，工坊計(jì)劃未來(lái)往日間照料、托養(yǎng)等多元化方向發(fā)展，成立一個(gè)專門托管的中心，請(qǐng)社工來(lái)照看孩子�！暗@個(gè)東西需要一步步走，需要社會(huì)的支持，需要更多資源的配合。”譯思爸欲言又止。
張秀麗的孩子今年11歲，從什么都不會(huì)到如今能下廚做番茄炒蛋，擁有基本的生活自理能力。她深信只要努力就有收獲，只要堅(jiān)持就會(huì)有期待。
當(dāng)晚的發(fā)布活動(dòng)上演了多個(gè)別開(kāi)生面表演節(jié)目，皆由“星星的孩子”攜手演繹。合唱心啟航關(guān)愛(ài)自閉癥孩子主題曲是當(dāng)晚的重頭戲，張秀麗透露，孩子們?yōu)榇藴?zhǔn)備了一年有余。自閉癥孩子的學(xué)習(xí)進(jìn)度比較慢，學(xué)習(xí)一首歌、一個(gè)樂(lè)器通常以年為時(shí)間單位。
對(duì)此，張秀麗把自閉癥孩子比喻成蝸牛，他們這些“星家長(zhǎng)”則是陪伴蝸牛的看風(fēng)景的守護(hù)人，“我們也變成了蝸牛，我們必須要放慢腳步，要把自己變成一只老蝸牛和他一起爬。”(完)
