中新網(wǎng)廈門5月7日電 (楊伏山 石青青 陸婧媛)來(lái)自福建龍巖10歲的曉陽(yáng)(化名)和8歲的妹妹患有重型地中海貧血，長(zhǎng)期靠輸血維持生命，今年4月，兩患兒有幸在中華骨髓庫(kù)找到全相合非親緣供者的造血干細(xì)胞，在廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科接受移植手術(shù)。目前，兩患兒均已移植成功。
在5月8日“世界地中海貧血日”來(lái)臨之際，中新網(wǎng)記者7日來(lái)到廈大附屬中山醫(yī)院現(xiàn)場(chǎng)探訪獲悉，兄妹倆患兒將于8日出院。
該院血液科陸婧媛醫(yī)生介紹說(shuō)，由于家庭變故，曉陽(yáng)和妹妹從小是爺爺奶奶拉扯大的。曉陽(yáng)2歲那年，在一次腹痛不已到醫(yī)院檢查后被確診為地中海貧血(簡(jiǎn)稱地貧)，妹妹則是一出生就被確診為地貧。
一開(kāi)始，曉陽(yáng)和妹妹只需每個(gè)月輸血一次，隨著年齡的增長(zhǎng)，兄妹倆的輸血次數(shù)愈加頻繁，甚至2至3周就要輸血一次。
一次次輸血與排鐵之后，曉陽(yáng)的爺爺逐漸意識(shí)到輸血只治標(biāo)不治本，他對(duì)記者說(shuō)，“聽(tīng)親友說(shuō)，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科在地中海貧血診治方面非常專業(yè)，就趕緊帶孩子前來(lái)求診�！�
陸醫(yī)生告訴記者，第一次見(jiàn)到曉陽(yáng)和妹妹的時(shí)候，“哥哥9歲僅46斤，妹妹7歲僅34斤，體格遠(yuǎn)低于同齡人平均水平。”這是因?yàn)榛加械刂泻Ｘ氀暮⒆由L(zhǎng)發(fā)育落后造成的。
院方告訴曉陽(yáng)爺爺，對(duì)于患有重型β地中海貧血的兄妹倆來(lái)說(shuō)，造血干細(xì)胞移植是治療孩子的最佳選擇。但治療費(fèi)用卻讓這個(gè)貧困的家庭不得不猶豫，在此前的輸血治療中，已幾乎掏空家里所有積蓄。
幸運(yùn)的是，兩個(gè)孩子之間配型完全一樣，而中華骨髓庫(kù)也傳來(lái)好消息，廣東分庫(kù)有一位供者和兩個(gè)孩子配型完全相合，愿意為兩個(gè)孩子捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。在無(wú)關(guān)人群中找到全合供者的概率僅為1/10萬(wàn)。
為挽救這個(gè)家庭，該院血液科鹿全意主任、洪秀理和陸婧媛副主任醫(yī)師聯(lián)系了包括廈門中山醫(yī)院基金會(huì)在內(nèi)的多家慈善團(tuán)體，為患兒籌集到移植所需的醫(yī)療費(fèi)。
由于兩名患兒體重較輕，配型完全相合，經(jīng)過(guò)移植團(tuán)隊(duì)的周密討論，鹿全意主任向中華骨髓庫(kù)廣州分庫(kù)工作人員提出“一供二”的方案，即將供者一人捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞同時(shí)輸注給兩個(gè)孩子，“這樣供者只要采集一次，兩個(gè)孩子可以同時(shí)手術(shù)。術(shù)中哥哥跟妹妹可以一起用藥，也能節(jié)省手術(shù)費(fèi)用�！�
據(jù)中華骨髓庫(kù)工作人員介紹，這一方式在國(guó)內(nèi)僅為第3例，此前2例均為雙胞胎患兒。鹿全意主任帶領(lǐng)著團(tuán)隊(duì)在移植前反復(fù)討論、斟酌預(yù)處理方案。
對(duì)于地貧患兒而言，供者捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞，就是“生命的種子”。4月11日，來(lái)自廣州的“生命種子”由工作人員乘飛機(jī)護(hù)送到廈門，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科為曉陽(yáng)兄妹施行了造血干細(xì)胞移植。造血干細(xì)胞移植期間，兩個(gè)患兒被轉(zhuǎn)移到單獨(dú)的移植倉(cāng)內(nèi)觀察治療，控制感染和排斥反應(yīng)。
回憶起在移植倉(cāng)的情景，護(hù)士楊燕瓊說(shuō)：“兩兄妹很懂事，一個(gè)吃了藥就要問(wèn)另一個(gè)怎么樣，妹妹在長(zhǎng)干細(xì)胞的時(shí)候，疼得直掉眼淚，也在關(guān)心哥哥是不是也這么痛�！�
干細(xì)胞移植后第20天，兄妹兩個(gè)都順利完成造血重建，生命的種子“生根發(fā)芽”了，DNA分析結(jié)果顯示移植成功，后患兒被轉(zhuǎn)到普通病房。
廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院介紹說(shuō)，近年來(lái)，該院血液科在學(xué)科帶頭人鹿全意教授帶領(lǐng)下，填補(bǔ)了福建省重型地中海貧血移植的空白，累計(jì)成功完成移植的地貧患兒數(shù)量位列全國(guó)前十。(完)