近日，在漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)旁的“愛(ài)心小家”里，“救在身邊 為愛(ài)添翼”志愿服務(wù)隊(duì)的志愿者們與白血病患兒及家長(zhǎng)圍坐在一起，包了五大盤湯圓。過(guò)了一會(huì)兒，護(hù)士們將熱乎乎的紅糖湯圓打包送到醫(yī)院兒童血液腫瘤病區(qū)的病房里，為孩子們送去初春的溫暖和甜蜜。
溫暖的故事在這里經(jīng)常上演，這些溫暖成了孩子們?cè)诼L(zhǎng)化療中的一束光，也為患兒家長(zhǎng)驅(qū)散陰霾。
陪伴患兒治療“畢業(yè)”
漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)兒童血液腫瘤病區(qū)總是人頭攢動(dòng)，經(jīng)�？梢栽谧呃壬峡吹脚R時(shí)病床。病房里，孩子們戴著口罩，靜靜地待在病床上，陽(yáng)光從窗外照進(jìn)來(lái)，讓冷清的病房有了一些暖意。走廊墻上有一塊區(qū)域，貼著孩子們?nèi)ズ＿呁娴暮险铡Ｕ掌�，藍(lán)天碧海間，孩子們笑得格外燦爛。
孩子們的笑容，是漳州市醫(yī)院“救在身邊 為愛(ài)添翼”志愿服務(wù)隊(duì)用愛(ài)和汗水灌溉出來(lái)的�！拔覀�?cè)陂L(zhǎng)期護(hù)理中發(fā)現(xiàn)，有的孩子雖然身體治好了，但是心靈生病了，那并不算是痊愈�！闭闹菔嗅t(yī)院兒童血液風(fēng)濕腎科護(hù)士長(zhǎng)李瑞玲說(shuō)。治療過(guò)程中，孩子幾乎過(guò)著與世隔絕的生活�；熯^(guò)程中的疼痛和脫發(fā)，讓孩子們漸漸變得自卑、內(nèi)向，有些孩子出院后也無(wú)法融入校園、融入社會(huì)。
備受折磨的不僅是患兒，還有患兒家長(zhǎng)。孩子確診后，家長(zhǎng)往往難以承受�！昂⒆舆�沒(méi)倒下，家長(zhǎng)先崩潰了�！崩钊鹆嵋�(jiàn)過(guò)太多這樣的場(chǎng)景。怎樣給患兒和家長(zhǎng)提供更好的療護(hù)？這是科室醫(yī)護(hù)人員一直思索的問(wèn)題。
2017年，一個(gè)以“舒緩療護(hù)”為主題的講座給了李瑞玲啟發(fā)——舒緩療護(hù)和治療疾病同樣重要。從那時(shí)起，科室醫(yī)護(hù)人員決定打造溫馨、舒緩的診療模式，讓患兒和家長(zhǎng)在辛苦的醫(yī)學(xué)治療之余，更多地感知生活、放松身心，重燃對(duì)生活的希望。
2017年10月，漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)兒童血液腫瘤病區(qū)骨干人員作為核心，聚合了一批熱心公益、富有愛(ài)心的醫(yī)護(hù)人員和院外人士，成立了“救在身邊 為愛(ài)添翼”志愿服務(wù)隊(duì)，圍繞血液腫瘤患兒和家長(zhǎng)開(kāi)展關(guān)愛(ài)、救護(hù)志愿服務(wù)活動(dòng)。
一開(kāi)始，志愿者自掏腰包，利用節(jié)假日為孩子們買禮物、辦活動(dòng)。后來(lái)，他們聯(lián)系上了福建省助困公益協(xié)會(huì)，很大程度上緩解了活動(dòng)經(jīng)費(fèi)問(wèn)題。該協(xié)會(huì)還專門派駐了一名社工，幫助經(jīng)濟(jì)特別困難的家庭籌款，一步一步地指導(dǎo)他們申請(qǐng)相關(guān)補(bǔ)助。
現(xiàn)在，每月有兩次手工活動(dòng)和觀影活動(dòng)，元旦和“六一”兒童節(jié)有音樂(lè)會(huì)，國(guó)慶節(jié)有集體作畫(huà)獻(xiàn)禮祖國(guó)，中秋節(jié)有博餅，過(guò)年有集體寫春聯(lián)迎新春，連續(xù)5年暑假到海邊曬太陽(yáng)……豐富多彩的活動(dòng)有效緩解了孩子們的情緒，讓他們以更加積極、陽(yáng)光的心態(tài)面對(duì)治療。病區(qū)還專門開(kāi)辟了“病房教室”，讓孩子們?cè)卺t(yī)院里有學(xué)習(xí)和娛樂(lè)的場(chǎng)所，也讓家長(zhǎng)們從繁重的看護(hù)負(fù)擔(dān)中暫時(shí)解脫出來(lái)，享受片刻的休閑時(shí)光。
在李瑞玲的辦公室里，墻上掛著孩子們的繪畫(huà)和手工作品，桌上擺滿了孩子們做的手工，有折紙玫瑰、千紙鶴、泥塑等等�！斑@些都是孩子們?cè)谑止ふn上做的，墻上這幅水鉆粘貼畫(huà)是瑤瑤和媽媽一起做的，做了將近三個(gè)月�！崩钊鹆崆宄赜浀妹恳环髌返男∽髡摺�
孩子們?cè)诮Y(jié)束全部化療療程后，志愿服務(wù)隊(duì)會(huì)為他們舉辦一場(chǎng)“畢業(yè)儀式”，告訴他們：“優(yōu)秀的你們從一個(gè)波折的課堂畢業(yè)了，帶著這里的溫暖和祝福，你們一定會(huì)走向美好的未來(lái)！”
“有些孩子‘畢業(yè)’后，生日還主動(dòng)要求來(lái)病房里和我們一起吹蠟燭、切蛋糕，許多家長(zhǎng)和我們、家長(zhǎng)們之間也成了很好的朋友�！崩钊鹆嵴f(shuō)。
在醫(yī)院旁建個(gè)“愛(ài)心小家”
在漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)旁的一個(gè)小區(qū)里，有一套名為“兒童愛(ài)心之舟漳州小家”(簡(jiǎn)稱“愛(ài)心小家”)的公寓。這個(gè)小家，為許多“屋漏偏逢連夜雨”的家庭撐起了一把傘。
白血病治療時(shí)間漫長(zhǎng)，其間，患兒需要多次往返醫(yī)院和家庭，這對(duì)一部分住得遠(yuǎn)且經(jīng)濟(jì)困難的患兒家庭來(lái)說(shuō)尤其難熬。
小妮來(lái)自云霄農(nóng)村，父母主要靠務(wù)農(nóng)和打零工為生，家庭月收入僅三四千元。前不久，小妮被確診為急性白血病，開(kāi)始了漫長(zhǎng)的化療流程，每天的藥費(fèi)就要幾百元。
春節(jié)前，小妮獲準(zhǔn)出院，但距離下一次入院化療只隔了3天�！盎卦葡龅脑�，來(lái)回路費(fèi)就要花500元。不回去吧，醫(yī)院旁邊的賓館最便宜一天也要100多元。孩子生病后，我們都在醫(yī)院照顧，收入斷了，還向親戚朋友借了好多錢。這筆開(kāi)銷我們真的負(fù)擔(dān)不起�！毙∧莸哪赣H吳女士說(shuō)。
如何為困難患兒家庭提供可持續(xù)的幫助？
2020年夏天，李瑞玲在網(wǎng)絡(luò)上看到北京“抗癌共享廚房”的案例，深受啟發(fā)，立刻聯(lián)系福建省助困公益協(xié)會(huì)幫忙。經(jīng)多方努力，當(dāng)年10月，“愛(ài)心小家”成立。這里有共享廚房，免費(fèi)提供水、電、煤氣、炊具、大米、食用油和各種調(diào)味料，3間臥室能為7個(gè)家庭提供免費(fèi)住宿。為確�！皭�(ài)心小家”被高效、有序地使用，福建省助困公益協(xié)會(huì)安排志愿者負(fù)責(zé)共享廚房和住宿的登記和排班。
截至2023年12月，“愛(ài)心小家”已為445個(gè)患兒家庭提供了免費(fèi)住宿和共享廚房服務(wù)。
“愛(ài)心小家”這盆雪中炭火，除了緩解患兒家庭經(jīng)濟(jì)上的壓力，也成了“心靈療愈站”。“從病房出來(lái)，換個(gè)環(huán)境，他們情緒也輕松一些。幾個(gè)家庭經(jīng)常在客廳圍坐吃飯、聊天，逢年過(guò)節(jié)還一起包餃子、煮火鍋，互相鼓勵(lì)�！币恢痹凇皭�(ài)心小家”服務(wù)的志愿者曾玉紅，陪伴了很多患兒家庭，也成了“愛(ài)心小家”里的知心大姐，“我常常跟家長(zhǎng)們說(shuō)，我們是一條船上的人，我們一定要齊心把這條船劃到岸！”
“白血病不是絕癥，目前白血病的治療效果較為理想，其中急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率已經(jīng)超過(guò)80%，標(biāo)危組治愈率超90%�！闭闹菔嗅t(yī)院兒童血液風(fēng)濕科主治醫(yī)師黃淑賢告訴記者，目前接近95%的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒并不需要接受移植，只需要化療就可以痊愈。她希望更多患兒家庭從“救在身邊 為愛(ài)添翼”志愿服務(wù)隊(duì)獲得溫暖，堅(jiān)定戰(zhàn)勝病魔的信心。(文中患兒名字皆為化名)(記者 趙文娟)