近日，在漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)旁的“愛心小家”里，“救在身邊 為愛添翼”志愿服務隊的志愿者們與白血病患兒及家長圍坐在一起，包了五大盤湯圓。過了一會兒，護士們將熱乎乎的紅糖湯圓打包送到醫(yī)院兒童血液腫瘤病區(qū)的病房里，為孩子們送去初春的溫暖和甜蜜。
溫暖的故事在這里經(jīng)常上演，這些溫暖成了孩子們在漫長化療中的一束光，也為患兒家長驅(qū)散陰霾。
陪伴患兒治療“畢業(yè)”
漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)兒童血液腫瘤病區(qū)總是人頭攢動，經(jīng)�？梢栽谧呃壬峡吹脚R時病床。病房里，孩子們戴著口罩，靜靜地待在病床上，陽光從窗外照進來，讓冷清的病房有了一些暖意。走廊墻上有一塊區(qū)域，貼著孩子們?nèi)ズ＿呁娴暮险铡Ｕ掌�，藍天碧海間，孩子們笑得格外燦爛。
孩子們的笑容，是漳州市醫(yī)院“救在身邊 為愛添翼”志愿服務隊用愛和汗水灌溉出來的�！拔覀冊陂L期護理中發(fā)現(xiàn)，有的孩子雖然身體治好了，但是心靈生病了，那并不算是痊愈。”漳州市醫(yī)院兒童血液風濕腎科護士長李瑞玲說。治療過程中，孩子幾乎過著與世隔絕的生活。化療過程中的疼痛和脫發(fā)，讓孩子們漸漸變得自卑、內(nèi)向，有些孩子出院后也無法融入校園、融入社會。
備受折磨的不僅是患兒，還有患兒家長。孩子確診后，家長往往難以承受。“孩子還沒倒下，家長先崩潰了�！崩钊鹆嵋娺^太多這樣的場景。怎樣給患兒和家長提供更好的療護？這是科室醫(yī)護人員一直思索的問題。
2017年，一個以“舒緩療護”為主題的講座給了李瑞玲啟發(fā)——舒緩療護和治療疾病同樣重要。從那時起，科室醫(yī)護人員決定打造溫馨、舒緩的診療模式，讓患兒和家長在辛苦的醫(yī)學治療之余，更多地感知生活、放松身心，重燃對生活的希望。
2017年10月，漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)兒童血液腫瘤病區(qū)骨干人員作為核心，聚合了一批熱心公益、富有愛心的醫(yī)護人員和院外人士，成立了“救在身邊 為愛添翼”志愿服務隊，圍繞血液腫瘤患兒和家長開展關(guān)愛、救護志愿服務活動。
一開始，志愿者自掏腰包，利用節(jié)假日為孩子們買禮物、辦活動。后來，他們聯(lián)系上了福建省助困公益協(xié)會，很大程度上緩解了活動經(jīng)費問題。該協(xié)會還專門派駐了一名社工，幫助經(jīng)濟特別困難的家庭籌款，一步一步地指導他們申請相關(guān)補助。
現(xiàn)在，每月有兩次手工活動和觀影活動，元旦和“六一”兒童節(jié)有音樂會，國慶節(jié)有集體作畫獻禮祖國，中秋節(jié)有博餅，過年有集體寫春聯(lián)迎新春，連續(xù)5年暑假到海邊曬太陽……豐富多彩的活動有效緩解了孩子們的情緒，讓他們以更加積極、陽光的心態(tài)面對治療。病區(qū)還專門開辟了“病房教室”，讓孩子們在醫(yī)院里有學習和娛樂的場所，也讓家長們從繁重的看護負擔中暫時解脫出來，享受片刻的休閑時光。
在李瑞玲的辦公室里，墻上掛著孩子們的繪畫和手工作品，桌上擺滿了孩子們做的手工，有折紙玫瑰、千紙鶴、泥塑等等。“這些都是孩子們在手工課上做的，墻上這幅水鉆粘貼畫是瑤瑤和媽媽一起做的，做了將近三個月�！崩钊鹆崆宄赜浀妹恳环髌返男∽髡�。
孩子們在結(jié)束全部化療療程后，志愿服務隊會為他們舉辦一場“畢業(yè)儀式”，告訴他們：“優(yōu)秀的你們從一個波折的課堂畢業(yè)了，帶著這里的溫暖和祝福，你們一定會走向美好的未來！”
“有些孩子‘畢業(yè)’后，生日還主動要求來病房里和我們一起吹蠟燭、切蛋糕，許多家長和我們、家長們之間也成了很好的朋友。”李瑞玲說。
在醫(yī)院旁建個“愛心小家”
在漳州市醫(yī)院龍文院區(qū)旁的一個小區(qū)里，有一套名為“兒童愛心之舟漳州小家”(簡稱“愛心小家”)的公寓。這個小家，為許多“屋漏偏逢連夜雨”的家庭撐起了一把傘。
白血病治療時間漫長，其間，患兒需要多次往返醫(yī)院和家庭，這對一部分住得遠且經(jīng)濟困難的患兒家庭來說尤其難熬。
小妮來自云霄農(nóng)村，父母主要靠務農(nóng)和打零工為生，家庭月收入僅三四千元。前不久，小妮被確診為急性白血病，開始了漫長的化療流程，每天的藥費就要幾百元。
春節(jié)前，小妮獲準出院，但距離下一次入院化療只隔了3天�！盎卦葡龅脑�，來回路費就要花500元。不回去吧，醫(yī)院旁邊的賓館最便宜一天也要100多元。孩子生病后，我們都在醫(yī)院照顧，收入斷了，還向親戚朋友借了好多錢。這筆開銷我們真的負擔不起�！毙∧莸哪赣H吳女士說。
如何為困難患兒家庭提供可持續(xù)的幫助？
2020年夏天，李瑞玲在網(wǎng)絡上看到北京“抗癌共享廚房”的案例，深受啟發(fā)，立刻聯(lián)系福建省助困公益協(xié)會幫忙。經(jīng)多方努力，當年10月，“愛心小家”成立。這里有共享廚房，免費提供水、電、煤氣、炊具、大米、食用油和各種調(diào)味料，3間臥室能為7個家庭提供免費住宿。為確�！皭坌男〖摇北桓咝�、有序地使用，福建省助困公益協(xié)會安排志愿者負責共享廚房和住宿的登記和排班。
截至2023年12月，“愛心小家”已為445個患兒家庭提供了免費住宿和共享廚房服務。
“愛心小家”這盆雪中炭火，除了緩解患兒家庭經(jīng)濟上的壓力，也成了“心靈療愈站”。“從病房出來，換個環(huán)境，他們情緒也輕松一些。幾個家庭經(jīng)常在客廳圍坐吃飯、聊天，逢年過節(jié)還一起包餃子、煮火鍋，互相鼓勵。”一直在“愛心小家”服務的志愿者曾玉紅，陪伴了很多患兒家庭，也成了“愛心小家”里的知心大姐，“我常常跟家長們說，我們是一條船上的人，我們一定要齊心把這條船劃到岸！”
“白血病不是絕癥，目前白血病的治療效果較為理想，其中急性淋巴細胞白血病治愈率已經(jīng)超過80%，標危組治愈率超90%。”漳州市醫(yī)院兒童血液風濕科主治醫(yī)師黃淑賢告訴記者，目前接近95%的急性淋巴細胞白血病患兒并不需要接受移植，只需要化療就可以痊愈。她希望更多患兒家庭從“救在身邊 為愛添翼”志愿服務隊獲得溫暖，堅定戰(zhàn)勝病魔的信心。(文中患兒名字皆為化名)(記者 趙文娟)